Debaty sejmoweV Kadencja

Interpelacja w sprawie leczenia dzieci dotkniętych autyzmem

   Szanowna Pani Minister! W związku z odpowiedzią ministra zdrowia pani Franciszki Cegielskiej na pytania dotyczące problemów zgłaszanych mi przez rodziców dzieci dotkniętych autyzmem przesłane mi w tej kwestii informacje uważam za wielce niepokojące. Odnoszę wrażenie, iż ministerstwo nie odróżnia tak specyficznego schorzenia jak autyzm od innych całościowych zaburzeń rozwojowych. W związku z tym proszę o szczegółowe wyjaśnienia:    1. Dlaczego rehabilitacja medyczna dzieci autystycznych nie została ujęta w standardach, co uniemożliwia kontraktowanie tych świadczeń z kasami chorych? Mimo iż zgodnie z zapewnieniami pani minister prace nad wprowadzeniem odpowiednich zmian są już kontynuowane, to trudno uwierzyć, aby mogły się one odbyć bez istotnych zmian w zapisach ustawy o ochronie zdrowia psychicznego. Tymczasem w ocenie resortu zdrowia ustawa gwarantuje wszelkie prawa osobom dotkniętym autyzmem. Trudno zgodzić się z opinią pani minister, że wprowadzenie nowych zapisów stworzy prawny precedens szczególnego wyróżnienia tej grupy chorych. Nie jest to prawdą. Według zgodnej opinii rodziców i nielicznych w kraju specjalistów, w tym pedagogów i terapeutów, osoby z tym schorzeniem oraz ich opiekunowie mają ogromne problemy z uzyskaniem diagnozy, fachową opieką, uzyskaniem związanych z tym świadczeń socjalnych, kształceniem itd.    Należy tutaj przypomnieć, że właśnie w gestii Ministerstwa Zdrowia leży pierwszy niezwykle ważny etap opieki i leczenia tych dzieci. Jak wygląda przebieg tego właśnie etapu, najlepiej wiedzą rodzice, miesiącami oczekujący na wizytę w Centrum Zdrowia Dziecka, a później na kolejne badania.    W fundacji ˝Synapsis˝, znanej pani minister z największego doświadczenia w udzielaniu pomocy dzieciom autystycznym, w kolejce na wizytę trzeba czekać dwa lata. Jaką szansę na częściowe chociaż wyleczenie mają w tym przypadku dzieci z ośrodków pozbawionych placówek specjalistycznych, wsi i małych miasteczek?    Wiadomo mi jest, iż od dłuższego czasu środowisko to oczekuje na zmiany legislacyjne. Proszę więc o przedstawienie, jakie zmiany sugerują i dlaczego, zdaniem ministerstwa, są one niemożliwe do wprowadzenia.    2. Miło jest usłyszeć o nowelizowanym obecnie Programie ochrony zdrowia psychicznego, ale informacja jest mało konkretna. Proszę więc o wyjaśnienia:    Na jakim etapie znajdują się prace nad programem i kto bierze w nich udział?    Jakie zapisy dotyczące autyzmu mają się w nim znaleźć?    Kiedy wejdzie w życie?    Jakie środki przewidziane są na jego realizację?    3. Ze zdziwieniem zapoznałem się z opinią pani minister dotyczącą istnienia w Polsce leków na autyzm. O ile mi wiadomo, w zależności od stopnia zaburzeń, jedynie w CZD dzieciom zalecane są znane od dawna, popularne środki uspokajające lub wpływające na ukrwienie mózgu. Czy fakt, iż nie do końca jeszcze są uznane wyniki podejmowanych za granicą, a także i w Polsce prób podawania dzieciom autystycznym hormonu sekretyny, jest jedynym powodem, dla którego ministerstwo nie widzi możliwości przynajmniej częściowego finansowego wsparcia tej formy terapii?    Z poważaniem    Poseł Tadeusz Pawlus    Janów Lubelski, dnia 14 stycznia 2000 r.